Ne donnez pas au Téléthon !

Testard écrit aussi sur son blog : "Les OGM sont disséminés sans nécessité puisqu’ils n’ont pas démontré leur potentiel et présentent des risques réels pour l’environnement, la santé et l’économie. Ils ne sont donc que des avatars de l’agriculture intensive qui permettent aux industriels de faire fructifier les brevets sur le vivant. Au contraire, les essais thérapeutiques sur les humains sont justifiés quand ils sont la seule chance, même minime, de sauver une vie. Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher  », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France. Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants…). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative…"

 Dernière citation pour la route, extraite de l’ouvrage de Testard, Le vélo, le mur et le citoyen : "Technoscience et mystification : le téléthon. Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias : le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le succès mérité d’un lobbying efficace, et conseiller à toutes les victimes de toutes les maladies de s’organiser pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, que :

 le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;

 presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;

 il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;

 après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;

 lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte.

Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale... pour "vaincre la myopathie" ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus..."

http://www.medecines-douces.com/impatient/263jan00/testart.htm

Le 29 novembre, le Conseil d’État a remis un rapport à Lionel Jospin dans le cadre du renouvellement des lois bioéthiques qui interviendra en 2000. Il aborde l’autorisation de la recherche sur l’embryon, le clonage, l’assistance médicale à la procréation, la médecine prédictive… Ces questions sont l’objet du dernier livre du biologiste Jacques Testart, Des hommes probables. Nous l’avons interrogé.

Alternative Santé - L’Impatient : le Conseil d’État propose d’autoriser la recherche sur l’embryon humain. Si elle aboutissait, celle-ci devrait permettre de corriger les anomalies génétiques, d’effectuer des greffes pour les personnes atteintes de maladies incurables, etc. Que pensez-vous de cette autorisation ?

Jacques Testart : Avant de devenir fœtus, puis hommes, nous avons tous été embryons. Cela impose qu’on regarde l’embryon d’une certaine manière.Je ne défends pas l’embryon, je défends l’humanité. Je ne le sacralise pas comme certains, mais je ne le tiens pas non plus comme simple matériel d’expérience. Je ne m’oppose pas, par principe, à la recherche sur l’embryon humain. Ce que je dénonce, c’est que l’on effectue cette recherche avant de l’avoir d’abord expérimentée sur la souris, la brebis, puis les primates, et d’en connaître la faisabilité. Les généticiens vont pouvoir travailler sur les toutes premières cellules de l’embryon, les cellules souches, mais ils ne savent pas si c’est faisable. Ils veulent qu’on leur fasse crédit sans apporter la preuve que cela est réalisable. Je suis contre cette démarche. On ne confie pas la conduite d’une Porsche à quelqu’un qui n’a pas montré qu’il sait conduire. Procéder directement à l’expérimentation sur l’embryon humain revient à en faire une chose, à le « réifier », à l’instrumentaliser.

Comment interprétez-vous cette demande des scientifiques ?

Ils agissent comme s’il leur était insupportable de voir une parcelle du vivant leur échapper. Les scientistes croient que la science est le moyen du bien de l’humanité. Ils pensent que plus le monde sera technique, plus l’homme sera heureux. De ce point de vue, je suis un anti-scientiste.

Le Conseil d’État propose que les expériences soient limitées aux cellules surnuméraires qui ne feraient plus l’objet d’un projet parental. Est-ce que ce garde-fou vous paraît suffisant ?

Les cellules disponibles ne sont pas infinies. Une femme ne produit dans sa vie que quelques dizaines d’ovules. Aujourd’hui, on limite l’expérience aux embryons disponibles. On risque d’en produire demain aux seules fins de la recherche. Raison de plus pour dégrossir le projet « thérapie cellulaire » avec des embryons d’animaux.

Le Conseil d’État se prononce contre la révélation de l’identité du donneur en cas d’insémination artificielle avec donneur. Qu’en pensez-vous?

Je suis pour qu’on laisse aux parents le choix de savoir qui est le donneur. Nul n’a pu démontrer une supériorité éthique de l’anonymat du don. Mais en revanche les séquelles psychologiques de cette pratique sont de plus en plus évidentes. Il n’est pas équivalent d’avoir été conçu par l’homme qu’on appelle papa, ou de procéder à d’autres artifices conduisant à nier définitivement la continuité des générations dans laquelle l’homme pourra s’inscrire. En ce sens, l’adoption, qui donne un foyer à un enfant, me paraît plus généreuse que l’IAD (insémination avec donneur) qui fabrique un enfant pour un foyer. Adopter un enfant abandonné est un acte d’amour, concevoir un enfant par un tiers, c’est-à-dire créer délibérément un enfant privé du droit à ses origines, est autrement problématique. Le don de sperme nie la personne du donneur en taisant son nom comme son histoire.C’est la raison pour laquelle vous êtes partisan de l’ICSI – l’injection du spermatozoïde dans l’ovule – dans le cas des hommes stériles ? Une technique très controversée…Là où la fécondation naturelle expose un ovule à 200 millions de spermatozoïdes, l’ICSI introduit un seul spermatozoïde dans chaque ovule disponible. Cette technique permet de pallier les problèmes d’infertilité des hommes qui ne donnent que quelques spermatozoïdes. Certains sont contre, au motif qu’il y aurait risque de donner naissance à des enfants handicapés. Mais des centaines d’enfants sont nés de cette technique, et ils sont parfaitement normaux. Croire comme le pensent certains que c’est le spermatozoïde le plus performant qui gagne la course sur les autres spermatozoïdes et féconde l’ovule relève du fantasme. Du même ordre que de croire que les prix Nobel ne pourraient pas donner naissance à des imbéciles ou des imbéciles faire naître des génies. La nature ne sélectionne pas le spermatozoïde le plus performant. Ce qu’on peut seulement craindre, avec l’ICSI, c’est de faire des enfants qui ressemblent à leurs parents jusque dans la stérilité.

Vous soulignez les menaces d’eugénisme que font peser les techniques de procréation. Sur quoi vous fondez-vous ?

L’eugénisme, c’est la sélection des meilleurs et l’élimination des autres. Les techniques telles que le dépistage pré-implantatoire (DPI) et le diagnostic prénatal (DPN) donnent cette possibilité. Le DPN peut conduire à un avortement en cas de grave anomalie, le DPI ne devrait être toléré que si on est capable de limiter son champ d’action aux pathologies graves.Pour la première fois dans l’humanité, le DPI va permettre de choisir les « bons » embryons. Sur quels critères ? On pourra avoir le gamin de son choix ! On va choisir selon les critères sanitaires. Tous les parents désirent éviter à leur enfant des difficultés de santé. On choisira le plus performant, le meilleur. Nous allons être dans une situation révolutionnaire, capables de répondre à la hantise ancestrale de la malformation, du handicap, comme à la hantise moderne de la non-compétitivité. Je suis pour laisser la place à l’aléatoire.

Vous employez parfois l’expression « racisme du gène ». Qu’entendez-vous par là ?

Il y a un racisme bête, celui fondé sur la couleur de la peau. Mais il y a peut-être pire, celui de la sélection du gène le plus performant, avec label scientifique.

Le Téléthon célèbre chaque année les progrès de la génétique, ses possibles performances curatives. Qu’en pensez-vous ?

C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier. Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner. Or la thérapie génique n’est pas efficace. Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis. Le professeur Marc Peschanski, l’un des artisans de cette thérapie génique, a déclaré qu’on fait fausse route. On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir. De plus, si on progresse techniquement, on ne comprend pas mieux la complexité du vivant. Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme.

Quel jugement portez-vous sur le siècle écoulé?

On fabrique des choses qui n’ont aucune utilité, les organismes génétiquement modifiés, dont personne ne veut… C’est une perversion de la civilisation. On mène une vie de fous pendant que d’autres sont sans travail et meurent de faim. Le vrai progrès n’est pas dans la capacité technique, mais dans l’amélioration des relations, dans l’humanité, dans la joie. Ce siècle a créé beaucoup de drames humains. Mais il y a eu la libération de la femme, la montée des Droits de l’homme. Comment vous définir ?Je suis un humaniste laïc.Propos recueillis par Pierre Dhombrel.

Dernière mise à jour : 25 octobre 2014

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